Apuesta por una atenci贸n m谩s humanizada para la personas con enfermedades raras
馃憠Garc铆a-Page en el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para dar visibilidad a la realidad que padecen unos 300 millones de personas a nivel europeo, 3 millones de ellos en Espa帽a
El jefe del Ejecutivo castellano-manchego,
Emiliano Garc铆a-Page, ha brindado hoy su “comprensi贸n y ayuda”
a las m谩s de 120.000 personas que en Castilla-La Mancha padecen una
de las conocidas como ‘enfermedades raras’, patolog铆as poco
frecuentes que llevan asociadas un trastorno gen茅tico y que a d铆a
de hoy no disponen de cura, por lo que la mayor铆a de los
tratamientos est谩n orientados a paliar los s铆ntomas y signos que se
presentan.
A
trav茅s de un video difundido hoy en sus redes sociales con motivo de
la celebraci贸n del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras,
Garc铆a-Page ha incidido en que “tenemos la responsabilidad de
llevar adelante la sanidad, de gestionarla atendiendo cada caso, y
cuando el caso es complejo o dif铆cil, tenemos que brindarle m谩s
atenci贸n. Y ese es nuestro compromiso”.
A
su juicio, la modernidad de una sociedad y su capacidad humana debe
medirse en la forma de atender “al que tiene un problema dif铆cil,
complejo, que requiere de comprensi贸n”. Por ello, el enfoque de la
atenci贸n a estas personas y sus familias puede ser un buen indicador
del grado de Humanizaci贸n existente en nuestro servicio de salud
“En
este d铆a mi acompa帽amiento como presidente y como ciudadano a todos
los que tienen una enfermedad que se llama ‘rara’ pero que en
realidad es poco frecuente”, ha manifestado el presidente, antes de
reconocer que en una sociedad como la nuestra, “en la que nos
llevamos por las grandes mayor铆as, acostumbrada a la corriente de
moda y a lo habitual, quien tiene una enfermedad poco frecuente tiene
dos problemas, la enfermedad en s铆 misma, sobre la que muchas veces
tenemos muchas dudas, y encontrar apoyo p煤blico y social, porque
solemos considerar lo que le afecta a muchos y no lo que le afecta a
unos pocos”.
En
煤ltimo lugar, el presidente regional ha destacado la necesidad de
dar visibilidad a una realidad que padecen unos 300 millones de
personas a nivel europeo y 3 millones en Espa帽a, por lo que supone
un importante problema de Salud P煤blica.
Nuevo Plan de Humanizaci贸n de Castilla-La Mancha
Los
pacientes con enfermedades raras (EERR) son un colectivo muy sensible
a las estrategias de humanizaci贸n y, por ello, desde el Gobierno
regional se trabaja para orientar el sistema sanitario hacia una
atenci贸n m谩s personalizada con la persona enferma como miembro
activo, primando su cuidado y el de las personas que participan en
esa atenci贸n, profesionales, familiares y movimiento asociativo.
De
este modo, el nuevo Plan de Humanizaci贸n de Castilla-La Mancha, que
se publicar谩 pr贸ximamente, definir谩 entre sus objetivos la
priorizaci贸n de proyectos para colectivos espec铆ficos y de mayor
vulnerabilidad, entre otros, las personas que cada d铆a viven con una
enfermedad poco frecuente.
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