Apuesta por una atención más humanizada para la personas con enfermedades raras
👉García-Page en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para dar visibilidad a la realidad que padecen unos 300 millones de personas a nivel europeo, 3 millones de ellos en España
El jefe del Ejecutivo castellano-manchego,
Emiliano García-Page, ha brindado hoy su “comprensión y ayuda”
a las más de 120.000 personas que en Castilla-La Mancha padecen una
de las conocidas como ‘enfermedades raras’, patologías poco
frecuentes que llevan asociadas un trastorno genético y que a día
de hoy no disponen de cura, por lo que la mayoría de los
tratamientos están orientados a paliar los síntomas y signos que se
presentan.
A
través de un video difundido hoy en sus redes sociales con motivo de
la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras,
García-Page ha incidido en que “tenemos la responsabilidad de
llevar adelante la sanidad, de gestionarla atendiendo cada caso, y
cuando el caso es complejo o difícil, tenemos que brindarle más
atención. Y ese es nuestro compromiso”.
A
su juicio, la modernidad de una sociedad y su capacidad humana debe
medirse en la forma de atender “al que tiene un problema difícil,
complejo, que requiere de comprensión”. Por ello, el enfoque de la
atención a estas personas y sus familias puede ser un buen indicador
del grado de Humanización existente en nuestro servicio de salud
“En
este día mi acompañamiento como presidente y como ciudadano a todos
los que tienen una enfermedad que se llama ‘rara’ pero que en
realidad es poco frecuente”, ha manifestado el presidente, antes de
reconocer que en una sociedad como la nuestra, “en la que nos
llevamos por las grandes mayorías, acostumbrada a la corriente de
moda y a lo habitual, quien tiene una enfermedad poco frecuente tiene
dos problemas, la enfermedad en sí misma, sobre la que muchas veces
tenemos muchas dudas, y encontrar apoyo público y social, porque
solemos considerar lo que le afecta a muchos y no lo que le afecta a
unos pocos”.
En
último lugar, el presidente regional ha destacado la necesidad de
dar visibilidad a una realidad que padecen unos 300 millones de
personas a nivel europeo y 3 millones en España, por lo que supone
un importante problema de Salud Pública.
Nuevo Plan de Humanización de Castilla-La Mancha
Los
pacientes con enfermedades raras (EERR) son un colectivo muy sensible
a las estrategias de humanización y, por ello, desde el Gobierno
regional se trabaja para orientar el sistema sanitario hacia una
atención más personalizada con la persona enferma como miembro
activo, primando su cuidado y el de las personas que participan en
esa atención, profesionales, familiares y movimiento asociativo.
De
este modo, el nuevo Plan de Humanización de Castilla-La Mancha, que
se publicará próximamente, definirá entre sus objetivos la
priorización de proyectos para colectivos específicos y de mayor
vulnerabilidad, entre otros, las personas que cada día viven con una
enfermedad poco frecuente.
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