Atletismo y solidaridad en Argés contra la distrofia muscular
► La V Carrera Solidaria “San Eugenio”, que organiza el Ayuntamiento el próximo 16 de noviembre, destinará la recaudación a la Asociación contra la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
ARGÉS
(08-11-19).- El Ayuntamiento de Argés organiza por quinto año
consecutivo la Carrera Solidaria “San Eugenio”, en esta edición,
a beneficio de la Asociación Duchenne Parent Proyec España
(Distrofia Muscular de Duchenne y Becker). Un evento deportivo
previsto para el 16 de noviembre que, a partir de las 17:00 horas,
reunirá a cientos de atletas en la localidad toledana.
El
alcalde de Argés, Jesús Guerrero, junto con los concejales Carlos
Manuel Martín Querencia; Mª Julia Fernández Gómez y Oscar
Gamarra Gamarra; el director deportivo, el atleta de élite y vecino,
Iván Galán y las representantes de la asociación de la provincia
de Toledo, Valle y Natalie, presentaban hoy en el Ayuntamiento el
evento que comenzará a las 17:00 horas con la carreras de menores
(con una aportación voluntaria de 1€) y continuará a las 16:20
horas con la carrera absoluta, cuya inscripción será de 7 €, y
que discurrirá por un recorrido de 6,5 kilómetros.
El
alcalde durante su intervención manifestó que “siempre acogemos
con los brazos abiertos este tipo de iniciativas, es nuestro pequeño
grano de arena que como administración podemos aportar”. Guerrero
destacó también el “gran trabajo que conlleva la organización”
de este tipo de pruebas, en la que “los concejales que me acompañan
se han volcado totalmente”. Una nueva edición que espera tenga una
buena acogida, ya que “la carrera viene avalada por el éxito de
los años precedentes”.
Iván
Galán, por su parte, lanzó un llamamiento a la participación y
subrayó la importancia de este tipo de eventos que sirven para “dar
visibilidad a asociaciones como la que lucha contra la distrofia
muscular, que necesitan de todo el apoyo y colaboración”. Galán
explicó que entre las novedades de este año se encuentra la
separación de las pruebas juvenil y junior (sub 20-sub 18), gracias
a que se han sumado más colaboradores en esta edición.
La
carrera solidaria argeseña consolidada ya como una de las citas
importantes del atletismo toledano contó el pasado año con la
participación de 530 atletas, número que este año confían en
superar, con el ánimo de apoyar “una causa meritoria”, apuntaba
Guerrero.
Distrofia muscular de Deuchenne (DMD)
Las
representantes de la asociación, Valle y Natalie, con hijos de 11 y
7 años, respectivamente, afectados por esta patología, explicaban
que la recaudación de todos los eventos que organizan se destinan a
la investigación, sobre todo “por la escasez de ayudas públicas
que recibimos”, apuntan.
La
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más
común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente
los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños
en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es
un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su
función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente
su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el
gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está
ausente, las células musculares se dañan fácilmente.
La
debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los
niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la
expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta
principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se
encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne,
generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de
los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”.
Distrofia Muscular de Becker (DMB)
La
Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne
y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni
cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de
la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en
aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos
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